Guía de apoyo para padres | Faros HSJBCN
Tenemos que seguir invirtiendo, aumentar presupuestos, en Investigación y Desarrollo para contribuir a mejorar los tratamientos, la calidad de vida y la curación...
Los niños... pequeños gigantes en la motivación y lucha
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EDICIÓN ESPAÑA MARTES, 29 SEPTIEMBRE 2015. ACTUALIZADO HACE 9 MINUTOS VERSIÓN IMPRESA 20minutos.es PORTADA Nacional Deportes Internacional Tecnología Economía Artes Tu ciudad Secciones Fotos Vídeos Gráficos Blogs Blogoteca Listas Comunidad20 HORÓSCOPO SORTEOS GUÍA TV + SERVICIOS Alicante 23° 15° Síguenos en Gonzoo Esquire Forbes Vandal EL MENSUAL Octubre 2015Julio 2015Junio 2015 Volkswagen dice que asumirá todos los costes del problema de las... NACIONAL España prohibirá las intervenciones quirúrgicas a los animales... La azotea del Hospital 12 de Octubre de Madrid, convertida en un patio de recreo para los niños Azotea de la octava planta del edificio infantil del Hospital 12 de Octubre de Madrid. (JORGE PARÍS) Son 800 metros cuadrados de suelo acolchado y colorido, con columpios y un parking de motos de juguete: aire, sol y lluvia para los niños enfermos. La Fundación Juegaterapia ya inauguró en 2013 un jardín similar en La Paz. Quieren continuar la iniciativa: su siguiente proyecto será en La Fe de Valencia. Visualiza y descárgate el número de 'el mensual' de octubre en PDF. ECO Poca actividad social ¿QUÉ ES ESTO? 2 0 282 1 DAVID ROJO. 25.09.2015 - 07:05h Se abre la puerta y la primera en aparecer es Laura. Tiene dos años y medio y carga con un dragón y un elefante. Acompañada de su madre y su tía, se dirige a un columpio: unas cuerdas trenzadas en torno a un eje en el que se puede subir y girar. Pero por el camino cambia de idea: ha visto su moto, blanca y rosa, diminuta y de ruedas anchas. Ahora quiere moto. Se monta y sigue su camino. Ni el capricho infantil de la moto ni la escena completa tienen, de por sí, nada de particular: se ven a diario en cualquier parque. Salvo por el gotero hospitalario al que va en todo momento enganchado el cuerpo de Laura. Pero a medida que aparecen el resto de niños hay muchos más detalles: el inconfundible pañuelo en la cabeza que María, con 7 años, luce con el orgullo de saber que su mera visión ya indica por lo que ha pasado; el complejo batiburrillo de cables eléctricos y goteros que acompaña cada paso que da Yago; la silla de ruedas con la que se mueve Wilger, que con 14 años ya es lo suficientemente presumido para querer esconder los parches que tapan las cicatrices de su operación. Todos ellos comparten mañana en el colorido parque infantil de la azotea de la octava planta del edificio infantil del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Yago entró con 6 meses al hospital por un cáncer raro, histiocitosis X de células de Langerhans, lleva cuatro años ingresado Llegan las lluvias al acabarse el verano. La víspera cayó tormenta, y aunque el día está soleado, las nubes anuncian que puede que esta tarde vuelva a llover. Pero hay a quien el agua no le molesta. María Jesús, la madre de Yago, explica que a él le gusta, "cuando chispea, que el agua le dé en la cara": "No se había mojado nunca con la lluvia". Yago entró con 6 meses al hospital por un cáncer raro, histiocitosis X de células de Langerhans, que no es operable porque las células cancerígenas no se concentran formando una masa, sino que viajan por todo su cuerpo y atacan de forma aleatoria sus órganos. Las explicaciones de su madre al periodista sobre la enfermedad se ven interrumpidas. Yago, que lleva cuatro años de hospital, se ve obligado a compartir otro de sus grandes descubrimientos recientes: su propia sombra. La lluvia o la silueta de su cuerpo al sol son dos detalles de normalidad. Cualquier niño de 4 años las ha experimentado hasta olvidarse de ellas, salvo que se haya pasado la mayor parte de su vida bajo techo. Ese es el caso de Yago. Sus descubrimientos, incluyendo las hormigas que se ven en las zonas ajardinadas, son un pequeño triunfo fruto de la puesta en marcha de este jardín, inaugurado el pasado mes de mayo por la Fundación Juegaterapia. Son 800 metros cuadrados de suelo acolchado y colorido, con columpios de distintos tipos, con una cúpula para protegerse del sol, con un parking de motos de juguete –Yago, equipado con su casco, no se separa de la suya– y, sobre todo, con aire. Hay niños que están muchísimo tiempo ingresados. Esto es el aire, la luz, otro panorama, otro paisaje Allí arriba sopla un poco de viento, pero precisamente eso es lo más valioso para quienes se pasan la mayor parte de su tiempo en una habitación de hospital. "Hay niños que están muchísimo tiempo ingresados. Esto es el aire, la luz, otro panorama, otro paisaje. Las horas dentro son muy largas, y mantener entretenido a un niño tantísimo tiempo es complicado. Esto es como un regalo", explica Mariví Martínez, supervisora de las plantas sexta y séptima del hospital infantil. Ella lo sabe, porque lleva más de 25 años en el centro, y reconoce que por muchas actividades y salas de juegos que se instalen dentro, este jardín, diseñado de forma desinteresada por el estudio de arquitectura Moneo+Brock, proporciona a los niños algo completamente diferente. "Yo llevo muchos años aquí y nunca pensamos que se pudiera hacer esto. Quizá estuvo aquí siempre y no lo supimos ver antes", añade Mariví. Juegaterapia ya inauguró en 2013 un jardín de similares características en otro de los grandes hospitales de Madrid, en La Paz. Su intención es continuar con esta iniciativa y su siguiente proyecto pasa por el Hospital La Fe, de Valencia. Ana Sánchez, enfermera del 12 de Octubre, recorre el jardín sin separarse un solo instante de Wilger. Es su protegido. Tiene 14 años y ha pasado el verano ingresado por un tumor en la cabeza: su pelo tiene, en el cogote, una línea vertical, como si de un cortafuegos se tratase, que indica la zona de la intervención. Es el mayor de los que están en la azotea. Posa para las fotos con su mejor ropa y no quiere que se le vean las gasas del cuello. Se quita el parche del ojo para las fotos. Es presumido: el tránsito hacia la adolescencia ya ha empezado. Pero también a él le beneficia este lugar. "Pedí que viniera un psiquiatra a hablar con él: estaba muy deprimido –explica su enfermera–. Tenía miedo de enfrentarse a la realidad de fuera con las marcas de la garganta y la cabeza. Las visitas de sus hermanos, las salidas de los fines de semana a casa y venir aquí al patio le han sentado muy bien". "¿Va a estar Lola?" Otra de las ventajas de esta instalación son las relaciones sociales: hacer amistades es una de las claves. "De estar encerrados en una habitación a venir aquí, evolucionan en positivo muchísimo. Se relacionan con otros niños del hospital, hacen amigos, hacen carreras con las motos... Para ellos no es solo un parque, es el patio de su casa", comenta María Jesús, la madre de Yago. De estar encerrados en una habitación a estar aquí... Para ellos no es sólo un parque, es el patio de su casa Yolanda, la madre de María, explica hasta qué punto son importantes las relaciones que se establecen entre los niños: "Normalmente en los ingresos siempre quiere coincidir con alguien. Me pregunta si va a estar Lola u otros niños. Luego hacen guerras de agua por el pasillo y fiestas de pijamas. Ya que estás ahí metido, que por lo menos ellos no se agobien". María tiene 7 años, y en febrero de 2014 le fue diagnosticada de un tumor de Wilms. Ha pasado por dos tratamientos: en el primero recibía el tratamiento en el hospital de día y luego se marchaba a su casa; pero en este segundo ha tenido que pasar el verano hospitalizada. Cuando se publique este reportaje habrá terminado con los ciclos y estará a la espera de un autotransplante de médula. Estos tratamientos no solo son duros para los niños. También para las familias. Yolanda lo explica así: "Se hace eterno, muy largo. Es una pesadilla. Se supone que acabamos, pero...". Los puntos suspensivos guardan el miedo que comparten todas las madres de la azotea del 12 de Octubre. Salir del centro no garantiza que no haya que regresar dentro de poco. Y siempre ellas, las madres. Entre la veintena de personas que estaban aquella mañana allí solo había tres hombres: el periodista, el fotógrafo y un abuelo. El resto, mujeres. La organización de una familia con un hijo enfermo es complicada, pero a la vista del escenario parece claro que los roles siguen tan definidos como siempre: él trabaja y ella cuida. A veces no es una estancia larga, sino intermitente. Ana Belén, la madre de Laura, explica cómo a su hija la operaron, con dos meses y medio de vida, de atresia biliar: una obstrucción de las vías que llevan la bilis del hígado a la vesícula biliar. Y cómo después de la cirugía pasaron casi un año entrando y saliendo del hospital: "El primer año, todo de infecciones: un mes en casa, otro mes y medio aquí, otro mes a casa...". Este verano ha tenido que regresar por otra infección, 15 días de un tratamiento que ha surtido efecto, "la niña está fenomenal", y el agradable descubrimiento del jardín: "Es la primera vez que subimos, esto les permite salir del aislamiento y distraerse". Financiación privada Las máquinas a las que están enganchados estos niños cuestan dinero. La atención hopitalaria, también. Hay que pagar los sueldos de profesionales dedicados a su trabajo. Y el presupuesto de sanidad no ha hecho otra cosa que menguar en los últimos años. ¿Tiene sentido gastarse el mucho dinero que cuesta un jardín de estas características cuando lo importante tiene que ser la atención médica? Acondicionar la azotea, colocar los suelos, las vallas, los columpios y las zonas de juego, la cúpula... Fue posible gracias a las pequeñas aportaciones por SMS realizadas por particulares en respuesta a un spot televisivo con Vicente del Bosque, y a la colaboración de diversas fundaciones y empresas Una instalación de este tipo es cara, como reconocen desde Juegaterapia. Su financiación ha sido privada y fue posible gracias pequeñas aportaciones por SMS realizadas por particulares en respuesta a un spot televisivo con Vicente del Bosque como gancho y la colaboración de diversas fundaciones y empresas. Es el mismo modelo de financiación que se aplicó en La Paz y se está repitiendo para La Fe. El servicio que presta una instalación de este tipo no suple las carencias que pueden tener los centros hospitalarios. Pero proporciona algo realmente importante: un recreo, tiempo de diversión al aire libre, distracción respecto al tratamiento y a los largos ratos de estancia en las habitaciones. El jardín no cura, eso lo hacen los médicos, los tratamientos, las medicinas. El jardín ayuda a sobrellevar la dura carga que para los niños y para las madres es pasar un verano, o un año entero en algunos casos, dentro de un hospital. "Lo primero que dicen las madres es: cuánta falta hacía, por qué no antes", señala Martínez: "Esto es como un regalo. Es realmente muy importante". Yago y María se montan en los columpios. María luce el pañuelo que oculta la cabeza rala que le ha dejado su tratamiento. Sonríen al sol del final del verano. Se bajan y antes de abandonar el jardín, el personal del hospital indica que ya es hora de volver dentro, Yago se acerca a las vallas y mira al helipuerto. Lo emociona, lo vuelve loco, la presencia, el aterrizaje y el despegue de los helicópteros. Pero hoy no hay. Un poco decepcionado enfila, con el gotero enredado entre sus pies, la puerta. Se acabó el recreo.
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VÍDEO | Santi no pierde la sonrisa y se ha convertido en todo un ejemplo de lucha y superación. Sus padres desean que su historia sirva para concienciar sobre el cáncer infantil http://atres.red/3noi82
LA SEXTA TV | Temas de actualidad | cáncer
www.lasexta.com/temas/cancer-1
Las últimas novedades sobre cáncer. ... "Muchos niños se van por el cáncer y esto no puede ser, que investiguen"; el hospital Sant Joan de Deu quiere crear el mayor centro oncológico infantil de Europa ... Su hija, Carmen Martínez-Bordiú, ya había informado un día antes de que le habían dado la extremaunción.
Hoy 15 de Febrero 2018, es el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER
y LA ASOCIACIÓN "NIÑOS CON CÁNCER", ha pedido en facebook que se comparta este enlace,siempre ir a la página original para más información
¡Y por fin ha llegado el día que tan importante es para nosotros! 
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Desde NIÑOS CON CÁNCER conmemoramos en nuestro país el #DíaInternacionalNiñoconCáncer, junto con todas nuestras Asociaciones, y en todo el mundo de la mano de nuestros compañeros miembro de la @EuropeCCI y @childhoodcancerinternational
#nosomosadultos no les hagamos crecer antes de tiempo
#nomorebut No más “pero”. Es el momento de actuar
#nomorebut No más “pero”. Es el momento de actuar
Hoy, 10 de abril 2018 INVESTIGACIONES ONCOLÓGICAS ha colgado en facebook (ir al enlace que aparece al final del texto, para más información)
UN PASITO MÁS EN TUMORES INFANTILES
Investigadores españoles del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, ha identificado una posible diana terapéutica potencial para el sarcoma de Ewing, el segundo cáncer de hueso más frecuente en niños. Identifican una diana terapéutica potencial para el sarcoma de Ewing
Investigadores españoles del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, ha identificado una posible diana terapéutica potencial para el sarcoma de Ewing, el segundo cáncer de hueso más frecuente en niños. Identifican una diana terapéutica potencial para el sarcoma de Ewing
Estos investigadores han correlacionado la expresión del receptor de membrana EphA2 con la capacidad metastásica de estos sarcomas. Empleando nanoingeniería de fármacos pretenden diseñar una molécula capaz de bloquear este receptor y de administrar otras terapias de forma dirigida. ¡Investigar funciona!
Niños con Cáncer
2 horas ·
¡Hoy conmemoramos el #DíaNiñoHospitalizado! 🤗❤ Fundación Atresmedia Asociación Infantil Oncológica de Madrid Fundación Menudos Corazones Asociación Española Contra el Cáncer Fundación Aladina Fundación Abracadabra Fundación Theodora Fundación Pequeño Deseo Fundación CurArte Make-A-Wish Spain juegaterapia.org
https://www.facebook.com/cancerinfantil/photos/a.163653453675343.30239.162880483752640/2185681438139191/?type=3
Noticias de Oviedo
Día Internacional de la Infancia Hospitalizada
Un parque, más mimos y comida rica: los deseos de los niños ingresados en HUCA
Algunos de los sueños de los pequeños ingresados en el hospital vuelan en aviones de papel para conmemorar el Día Internacional de la Infancia Hospitalizada
Elena Fernández-Pello 11.05.2018 | 16:09
Elena Fernández-Pello 11.05.2018 | 16:09
Un parque, más mimos y comida rica: los deseos de los niños ingresados en HUCAAmor Domínguez
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Los niños ingresados en el HUCA, el Hospital Universitario Central de Asturias, conmemoraron esta mañana por adelantado el Día Internacional de la Infancia Hospitalizada, que se celebra el domingo, y lo hicieron lanzando aviones de papel al aire desde el séptimo piso del área de Pediatría. En ellos habían escrito sus deseos: "que me llames por mi nombre, me sonrías, me acaricies, me prestes cuidado y atención", "recibir muchos mimos", comer "berzas con chorizo", encontrarse con Valentino Rossi o simplemente "salir ya" del Hospital.
La actividad fue organizada desde las aulas hospitalarias, junto a los voluntarios de Cruz Roja y de Clowntigo, y sustituyó a la suelta de globos de años anteriores. Trabajadores de las aulas hospitalarias, voluntarios y familiares se congregaron a las puertas de Pediatría, donde se dio lectura a un manifiesto redactado por los propios niños hospitalizados durante esta última semana.
"Aunque estemos en el hospital seguimos siendo niños y niñas con ganas de seguir jugando, estudiando y creciendo felices", escribieron. Siguió después una lista de deseo: "Nos gustaría que la tele fuera gratis, poder salir a tomar el aire, que hubiera un parque al aire libre, que pudiéramos elegir el pijama que más nos guste y que sean más guapos y calentitos, no comer la comida que no nos gusta, que estuviera más buena y que tenga sal, que se pudiera hacer deporte, que hubiese una piscina, que no nos pusieran vías ni nos hicieran resonancias, que se pudieran abrir las ventanas y que nos sacaran de paseo cada dos horas".
de paseo cada dos horas".
Celebración del día del niño hospitalizado en el HUCA
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El gerente del área sanitaria IV, Luis Hevia, comentó que ya están trabajando para intentar cumplir algunos de esos deseos. Adelantó que antes del verano todos los pacientes ingresados en el HUCA, niños y adultos, tendrán varias opciones de menú para elegir, y que están colaborando con algunas organizaciones sin ánimo de lucro en un proyecto para habilitar espacios más confortables, tanto para los niños ingresados como para sus acompañantes, con la intención de "hacerles olvidar que están en un hospital", introduciendo cambios en la decoración y elementos lúdicos, en la línea del proyecto "Mi Oshuca".
Ayer permanecían ingresados en el HUCA 43 niños, la media es de 35 y a lo largo del año se registran en Pediatría de este centro hospitalario, el mayor de Asturias, en torno a las tres mil estancias. La duración varía, las más largas, de meses e incluso años, son las de los enfermos de Oncología y Hematología, según Rosa García, la coordinadora de las Aulas Hospitalarias.
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